Haikaa Yamamoto's Blog

Much to look forward to/Mal posso esperar

The “first time” I do anything without Mercuri is tough. First airplane trip, first Christmas, first visit to CVS… Also looking forward to the “first time” of completely new experiences, like going global with our @heyamigoapp to connect patients and volunteers for free assistance. #healingjournal

Fazer as coisas pela “primeira vez” sem o Mercuri tem sido difícil. A primeira viagem de avião, o primeiro Natal, a primeira ida ao mercado… Mas eu mal posso esperar também pela “primeira vez” de novos eventos, como a internacionalização do nosso app Hey Amigo para conectar pacientes e voluntários para assistências gratuitas. #diariodecura (at Fox Point, Wisconsin)

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All encompassing love/Amor que existe em tudo

Today I scattered Mercuri’s ashes on our beloved “Serra do Mar” as he had wished. Seeking to comprehend that what was once “our love” may now transform into an all encompassing love. That I shall hear it in the voices of the mountains, to feel it in the warmth of the sun, to be embraced by it in the expanse of the blue sky, to be touched by it in the mist. I vowed to be happy and that’s the way. #healingjournal

Hoje, eu espalhei as cinzas do Mercuri na nossa tão amada Serra do Mar como ele me pediu. Estou buscando compreender que o que era o “nosso amor” agora pode se transformar em um amor que existe em tudo. Um amor que eu possa ouvir nas vozes da montanha, que eu possa sentir no calor do sol, que eu possa abraçar na imensidão do céu azul, que eu possa tocar na névoa que tudo envolve. Prometi ser feliz e esse é o caminho. #diariodecura

(at Serra Do Mar Paranapiacaba)

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And today, I woke up like this. I’m guessing this is what’s it’s gonna be like for a while, volatile. #healingjournal

E hj acordei assim. Acho que vai ser desse jeito por um tempo, inconstante. #diariodecura

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#healingjournal #diariodecura

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Love morphs/ O amor se transforma

Here’s Mercuri’s homemade breakfast: oatmeal with cooked organic apples and ginger and algae jelly with tangerine juice. We have spent nearly three months in the hospital this year alone and I know nothing triggers his desire to eat like homemade food. If I can’t hold his hand, talk to him or cuddle with him, I can still love him this way. Love morphs into whatever format is possible.

Today our good friend and missionary @ReginaOtake came to the hospital to pray for Mercuri. He woke up during her prayers, recognized her and complained to her that even though he does everything I tell him to do I simply won’t take him home… I miss him so much. 30 nights in ICU.  Thank you for your prayers. #caregiverjournal

Aqui está o café da manhã do Mercuri feito em casa: mingau de aveia com maçã orgânica cozida e gengibre e gelatina de alga com suco de tangerina. Já passamos aproximadamente três meses no hospital esse ano e eu sei que nada como comida caseira para despertar nele a vontade de comer. Se eu não posso segurar na mão dele, conversar com ele, me aconchegar nele, ainda posso amá-lo assim. O amor se transforma e adquire a forma possível.

Hoje nossa querida amiga e missionária Regina veio ao hospital rezar pelo Mercuri. Ele acordou durante as orações, a reconheceu e ainda reclamou com ela que eu não levo ele para casa. Que saudade eu sinto. 30 noites na UTI. Muito obrigada pelas oração. #diáriodecuidadora

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Sisterhood/Irmandade

Thanks to my dearest Hermana @LeslieMarko who kindly went to the supermarket for me, bought all the heavy, voluminous stuff and brought it to my house, I now have everything I need for the new week. And thanks to my dedicated sister-in-law @LuciaMercuri who went to ICU visits #2 and #3 with me, we were able to successfully feed Mercuri for the second day in a row. Mercuri had a very high fever and was quite delirious. Apparently, this is the kind of reaction that can happen when one begins to eat food orally after being on parenteral nutrition for an extended period. His condition made it all the more challenging to feed him but when you have sisters to count on, we find a way. 29 nights in ICU, thanks for your prayers. #caregiverjournal #gratitude

Graças a minha Hermana Leslie Marko que muito gentilmente foi ao supermercado, comprou tudo o que era pesado e volumoso e trouxe até a minha casa, agora tenho tudo o que preciso para a nova semana. E graças a minha dedicada cunhada que foi comigo nas visitas 2 e 3 a UTI, conseguimos alimentar o Mercuri pelo segundo dia consecutivo. Mercuri hoje teve febre e delírio. Aparentemente, esse é o tipo de reação que pode ocorrer quando incia-se uma dieta via oral após um longo período de dieta parenteral. O estado dele dificultou bastante a tarefa mas quando se tem irmãs de coração para te ajudar, dá se um jeito. 29 noites na UTI, muito obrigada pelas orações. #diariodecuidadora #gratidao

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One humanity/ Somos todos um

Having a cup of coffee with my sister who had just arrived in town and generously went straight to the blood center to donate blood to Mercuri. I believe love is truly what makes us all brothers and sisters, we’re one humanity.

Fabulous news from ICU today! Mercuri had an ultrasound scan and his liver is perfect. Thank you for your prayers, I’m grateful beyond words. #caregiverjournal

Cutindo um cafezinho com a minha irmã que tinha acabado de chegar em SP e veio direto ao hemocentro fazer uma doação para o Mercuri. Eu realmente acredito que somos todos irmãos no amor.

Noticia fabulosa da UTI hoje! Mercuri fez ultrassom e o fígado está perfeito, não tem trombose. Muito obrigada pelas orações, meu sentimento de gratidão é imenso. #diariodecuidadora

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One step at a time/Um passinho de cada vez

On ICU visit #1, I found a completely irresponsive Mercuri. I cried a lot, for hours, simply unable to stop. Since I can’t speak to him directly, I decided to talk to his soul and I asked “Sweetie, what do you want from me?” to which he replied  “I want you to be happy”… Soon after, in the exact same moment, a friend was in my house praying, another friend called me and performed a beautiful long distance ritual and another friend sent me a whatsapp audio message also saying a prayer for us. The three of them said the same thing. Not quite happy yet but I stopped crying. One step at a time.

Mercuri did dialysis and received another blood bag today. He looked better on visits #2 and #3. He still doesn’t interact with the outside world but he did have a few sips of apple juice, the first food he’s had orally in 27 nights in ICU. One step at a time. Thank you very much for your prayers. #caregiverjournal

Na Visita #1 a UTI, encontrei um Mercuri totalmente sem reação. Chorei muito, por horas, sem conseguir parar. Já que não consigo falar com ele, resolvi falar com a alma dele e perguntei “Meu Amor, o que você quer de mim?“ e ele respondeu "Quero que você fique feliz”… Pouco tempo depois, na mesma hora, um amigo veio fazer uma oração em casa, uma amiga me telefonou e vez um lindo ritual a distância e uma outra me mandou recado de áudio, também com uma oração. Os três disseram as mesmas coisas. Ainda não estou exatamente feliz mas parei de chorar. Um passinho de cada vez.

Mercuri fez diálise e recebeu mais uma bolsa de sangue. Estava com uma aparência melhor nas visitas #2 e #3. Continua sem interagir mas bebeu alguns goles de suco de maçã, a primeira alimentação via oral em 27 noites de UTI. Um passinho de cada vez. #diariodecuidadora

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Ouch/Ui

 

Inspired by my friend @leandroiuamoto , I decided to push a little harder during my workout today, ouch! But I tried to do it mindfully and not just desperately seeking for a serotonin fix. The morning workout set the tone for a rather balanced day.

 

26th night in ICU: Mercuri is still gone somewhere I can’t reach him… Doctor says he’s fighting off the infection well. Thank you for your prayers. #caregiverjournal #gratitude

 

Inspirada pelo meu amigo Leandro Iuamoto, decidi me esforçar mais na ginástica hoje, ui! Tentei fazer de maneira consciente (atenção plena) e não simplesmente como quem busca um alívio na serotonina. A malhação matinal deu um tom equilibrado para o meu dia.

 

26 noites na UTI: Mercuri continua em algum lugar ao qual não tenho acesso… Doutor disse que ele está vencendo a infecção. Muito obrigada pelas suas orações. #diariodecuidadora #gratidao

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Moment to Moment/Momento a Momento

Joy: Being cared for by my dearest friend and holistic therapist Marco Terra who not only takes good care of me but also helps me care for Mercuri. Doctors have allowed me to use aromatherapy, Bach flower remedies and acupressure and I do so with the guidance of my good friend.

Uncertainty: On ICU visit #2, I learned that Mercuri’s had some degree of hearing loss. To what extent and how long it’ll last remains to be seen…

Relief: On ICU visit #3, Mercuri was more calm, sweeter and less delirious. He even said “Don’t go out in the streets to catch a cab, get one inside the hospital.” Thank you for your prayers. #caregiverjournal #gratitude

Alegria: Sendo cuidado pelo meu querido amigo e terapeuta holístico Marco Terra que não só cuida de mim como me ajuda a cuidar do Mercuri. Os médicos me deram permissão para usar aromaterapia, florais de Bach e apertar pontos de acupuntura o que eu faço sob a orientação do meu querido amigo.

Incerteza: Na Visita a UTI #2, fiquei sabendo que o Mercuri teve algum grau de perda auditiva. Quanto e até quando não sabemos…

Alívio: Na Visita #3, Mercuri estava mais calmo, mais meigo e menos delirante. Até me disse “Não vai sair na rua para pegar táxi, pede aqui dentro do hospital.” Muito obrigada pelas orações. #diariodecuidadora #gratidao

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