Juli 2003. Een donderdagavond. Ergens tussen 22 en 23 uur geeft mijn hoogzwangere vrouw aan dat het haar beter lijkt dat we naar het ziekenhuis vertrekken voor de bevalling. We droppen onze oudste zoon (19 maanden oud) bij mijn ouders. Van bij hen is het maar een kwartiertje meer rijden, alhoewel mijn vrouw onderweg toch begint te vrezen dat zelfs die luttele 15 minuutjes niet gaan volstaan. Uiteindelijk halen we het ziekenhuis wel in onbevallen toestand, maar daarna gaat het toch ongemeen snel. Onze tweede zoon (het is een jongen, inderdaad) vervoegt rond 1 uur ’s nachts al deze wereld na een bijzonder vlotte bevalling. Misschien ligt het wel aan het feit dat het eerder een lichtgewicht is (2,5 kg of daaromtrent). Alle eerste testen van onze pasgeboren zoon geven verder aan dat alles prima is (reflexen en zo). In een lichte euforie stuur ik in de vroege uurtjes (onmiddellijk slapen zit er nog niet in na mijn terugkeer naar huis) de nodige berichten en mails rond om het heuglijke nieuws te verkondigen bij familie en vrienden.

Na alsnog enkele uurtjes te hebben geslapen, begeef ik me terug richting materniteit. Daar is net ook de kinderarts op bezoek. En die brengt ons de verrassende boodschap dat hij vermoedt dat onze zoon het syndroom van Down heeft. Hij baseert zich op een aantal typische kenmerken, zoals de stand van de ogen en de (doorlopende) lijnen in zijn nietige handpalmpjes. Het is een complete verrassing omdat de gynaecoloog er bij de standaardcontroles tijdens de zwangerschap (zoals meting van de nekplooi) geen enkele indicatie van had gezien. Gezien de leeftijd van mijn vrouw was er dan ook geen reden om verder te zoeken. Maar, terugblikkend, was er natuurlijk wel het lichte geboortegewicht van onze zoon en het gegeven dat hij de laatste weken van de zwangerschap nauwelijks nog was bijgekomen. De vraag is of het iets zou veranderd hebben, hadden we het op voorhand geweten? Allicht niet.

Omdat onze zoon te veel een lichte smurf-kleur heeft (lees: blauwig), wordt zijn transfer naar een ander (universitair) ziekenhuis geregeld. Om 11 uur wordt hij met een ziekenwagen al overgebracht voor opname in een couveuse en verder onderzoek, waaronder de vraag om bevestiging van het syndroom van Down. Weg euforie, dat kunnen we je wel zeggen. Na een korte terugkeer naar huis, om alle verzoeken tot een kraambezoek—reëel of in de pipeline—in de kiem te smoren en andere berichten uit te sturen, checken we mijn vrouw vervroegd uit en vertrekken zelf naar het andere, universitaire ziekenhuis.

Daar verblijft onze pasgeborene uiteindelijk een week. In die week wordt vastgesteld dat hij inderdaad het syndroom van Down heeft en dat hij een verdikte hartspier heeft, maar geen perforaties in het hart (wat frequent schijnt voor te komen bij kinderen met Down, zo wordt ons verteld). Zijn bloed is heel erg verdikt, wat voor een mindere doorstroming zorgt (en de blauwe kleur), maar met veel geduld en precies prikwerk wordt zijn bloed op regelmatige basis verdund, ongeacht ons bloedend ouderhart bij het aanschouwen van de uitvoering van dit prikwerk.

Let wel: op dat moment zitten we al wel volop in de rats met de duidelijk beperkte mobiele vermogens van onze oudste zoon, maar kennen we de oorzaak nog niet. De diagnose van zijn progressieve spieraandoening Duchenne wordt uiteindelijk pas vier jaar later gesteld, namelijk in november 2007.  Op het moment van de gebeurtenissen die ik hier beschrijf (juli 2003) denken we nog dat we voortaan ‘slechts’ één kind met een beperking hebben.

Nadat onze zoon mee naar huis mag, nemen we de beslissing om hem zo snel mogelijk te laten dopen°. Mijn schoonvader, die in juni 2003 net 60 jaar oud is geworden, is namelijk terminaal vanwege vergevorderde longkanker en we willen het hem nog graag gunnen om dit mee te kunnen maken. Dus, in augustus 2003 werd onze nieuwbakken zoon in beperkte kring gedoopt in het palliatief centrum waar mijn schoonvader verbleef. Mijn schoonvader heeft de doop wel, maar het einde van de maand augustus niet meer gehaald.

° De eerlijkheid gebiedt me te vertellen dat het initieel nooit ons plan was om onze kinderen überhaupt te laten dopen. Religie had en heeft geen plaats in ons leven. Maar toen we dat vertelden aan mijn ouders tijdens de zwangerschap van onze oudste zoon (2001) bleek het kot al te klein te zijn. Nochtans waren we ervan overtuigd dat alleszins zij van de beide grootouderparen het meest vrijdenkend waren. Niet, dus. Enfin, lang verhaal kort: we hebben onze beide zonen laten dopen om de kerk (LOL) in het midden te houden, maar onze dochter geboren in 2010 niet meer, omdat er toen simpelweg al geen grootouders meer waren om rekening mee te houden.

Een maand later zijn we verhuisd zoals lang gepland was. Gelukkig vonden we na het reguliere zwangerschapsverlof van mijn echtgenote last-minute toch nog een geweldige opvangmama (‘mama Lut’) voor onze beide zonen in onze nieuwe woonplaats. Intussen moest onze zoon met Down specifieke medicatie nemen voor die verdikte hartspier, met geregelde opvolging in het ziekenhuis. Gelukkig was die hartspier na twee jaar voldoende verdund, zodat dit niet meer hoefde. Toen hij de leeftijd had om naar de kleuterschool te mogen, vonden we de school van onze oudste zoon—mits de nodige ‘afspraken’ (lees: veel vergaderingen, mails en contracten met gehandtekende toegevingen van ons)—’akkoord’ om ook onze zoon met Down toe te laten. Dat was geen geweldig succes, maar dat was het ook al niet meer voor onze oudste zoon door de gebrekkige omgang van de school met zijn beperkte mobiliteit (nog steeds geen officiële diagnose) en hoge graad van speelsheid. Dat laatste vonden we overigens een heel vreemd verwijt voor een kind van 5-6 jaar.

Toen onze oudste zoon bleek te moeten herkleuteren (de laatste kleuterklas opnieuw doen in plaats van over te gaan naar de lagere school), besloten we van school te veranderen. Onze zonen konden voor het volgende schooljaar gelukkig allebei terecht in dezelfde kleuterschool in een naburige gemeente. Het was in die periode dat wij ons realiseerden dat ons leven een gekkenhuis was geworden van heen en weer rennen tussen werk, thuis, files, vooropvang en na-opvang. Toen beslisten we financieel een stap terug te zetten en kon mijn vrouw zich voortaan ‘creatieve huismoeke’ noemen. Dat bracht veel meer balans in ons leven. Het is alleszins een stap die we ons nooit beklaagd hebben en die we zetten nog voor de diagnose van Duchenne van onze oudste zoon in november 2007 (dus in de loop van dat schooljaar in de nieuwe school). Los daarvan zijn onze beide zonen in dat nieuwe schooljaar ook helemaal terug tot rust en tot hun recht gekomen. Onze oudste zoon heeft probleemloos de stap gezet richting lagere school en na enkele fantastisch inclusieve jaren in het gewone kleuteronderwijs bij een geweldige, ongewone kleuterjuf (voor eeuwig in ons hart, juf Greet) hebben we onze Downer, rekening houdend met zijn ontwikkeling en kunde, getransfereerd naar het bijzonder onderwijs.

Enkele jaren later, nadat ons gezin enkele maanden eerder verrijkt was met de geboorte van onze dochter (die dus niet gedoopt werd°), was er ook een moment dat ik oprecht even vreesde dat we onze zoon met Down kwijt waren. I kid you not. Na enige heftige, schokkende stuiptrekkingen stortte hij op een gegeven moment zowat ter plekke in, viel als een slappe vod op de vloer. Een meer dan lichte vorm van paniek overviel ons. Omdat er ietwat ademhaling en hartslag was, besloten we dat ik zelf met hem naar de meest nabije spoeddienst zou rijden, een rit van niet meer dan 15 minuten. Toen ik die slappe vod die ik in mijn armen hield in de auto stak, leek er gelukkig al een heel klein beetje leven terug in dat lijfje te komen. Toen we bij de spoeddienst arriveerden, was ik al gerustgesteld omdat hij al weer meer bekomen leek. Het was vrijdag en het ziekenhuis besloot hem enkele dagen ter observatie op te nemen. Uitgebreide testen en onderzoeken brachten echter geen concreet probleem of een concrete oorzaak aan het licht. Op maandag mocht hij mee terug naar huis.

In de volgende jaren herhaalde zich dit slappe-vodfenomeen nog verschillende malen. Het meest schrikwekkende was het schokken over heel zijn lichaam; beeld je de clichégewijze voorstelling van een heftige epilepsie-aanval in. Terwijl hij en wij geleidelijk de aankondiging van zo’n aanval begonnen te herkennen (slapte, bleek gezicht)–zodat we daarop anticipeerden door hem te laten gaan liggen–zagen wij ondanks de onregelmaat toch een patroon. Het gebeurde vaak bij semi-bruuske overgangen, bvb. tijdens de vroege ochtend op de eerste schooldag na een vakantie met veel uitslapen. Maar geen enkel onderzoek leverde een mogelijke oorzaak op. Tot enkele jaren geleden (in 2022, meen ik me te herinneren) een pientere arts ons wees op zijn structureel lage bloeddruk. Toen werd veel duidelijk, na vele jaren van vraagtekens, angsten en twijfels: het was ‘maar’ een lage bloeddruk… In bepaalde situaties kan een bloeddrukval er namelijk voor zorgen dat het lichaam in overlevingsmodus gaat, bij zo’n…appelflauwte dus. Kort samengevat zorgen we er sindsdien voor dat hij steeds voldoende drinkt en zouten neemt. En sindsdien leerden we ook van collega-ouders dat dit bij veel kinderen met Down, en aanverwante syndromen, voorkomt.

Zijn appelflauwtes hebben hem alvast niet belet op te groeien tot een fantastische kerel, die in juni 2024 afstudeerde en na zijn schoolcarrière een geweldige plek heeft gevonden bij dagcentrum Haleakala, onderdeel van CJMIB vzw. Daar wordt actief gewerkt aan zijn verdere ontwikkeling op cognitief, creatief, sportief en artistiek vlak. Jaarlijks organiseert de overkoepelende vzw ook een toneelstuk met mensen met een beperking uit hun verschillende vestigingen. Dit jaar deed onze zoon ook mee, voor de eerste keer. Maar liefst vier keer voerden ze de voorstelling “Pure Verbeelding” op voor een volle zaal in de Arenberg (Antwerpen).

Het is op zo’n moment, nadat hij vier keer met overtuiging in een theatervoorstelling van 2 uur heeft meegedraaid en elke voorstelling drie keer mocht opdraven, dat je als ouders beseft dat het de moeite waard was; de volharding, de koppigheid, de confrontaties, de gevechten gevochten, de overtuiging, het geloof in de mogelijkheden van je kind(eren), het afdwingen van zijn (hun) mens-zijn, de bewuste keuze om je hele leven niet rond hun beperking te doen draaien, je inclusief denken en handelen. Het is op zo’n moment dat mijn gemoed volschiet en de tranen stromen.

Een andere recente verwezenlijking die ik graag vermeld, is zijn (tweede) deelname aan de Special Olympics in de discipline van de gymnastiek.

Reeds op kleuterleeftijd nam hij bij onze lokale turnvereniging Deugd & Moed probleemloos deel aan het ‘gewone’ kleuterturnen. Meer nog, na enkele jaren heeft de vereniging zelfs beslist om een G-Gym groep op te richten. Naast zijn onafgebroken lidmaatschap van de lokale Akaba scoutsgroep De Zonnepinkers sinds 2010 is ook turnen een vaste weekendactiviteit die hij niet wil missen. Op de Special Olympics nam hij met zijn club, ondersteund door de Lions Club België, deel aan 4 specifieke turndisciplines: grondoefening, sprong, paard en brug. Alhoewel het om een beperkt aantal atleten gaat, zijn we toch bijzonder trots op zijn 2 gouden medailles, zijn bronzen medaille en zijn 4e plaats voor de individuele disciplines en zijn zilveren medaille voor all-round. Bij zijn eerste deelname in 2024 haalde hij twee zilveren medailles.

Tenslotte…

Velen weten dat het mijn roeping is om met Scrum de werkplek te vermenselijken. Maar de impact van een leven met twee zonen met een beperking is intussen wel de onvermijdelijke, totale verschuiving van het zwaartepunt van mijn dagelijkse activiteiten. Dat betekent van mijn roeping als Scrum Caretaker naar die van persoonlijke begeleider van onze beide zonen met een beperking. Scrum is wat ik beoefen en promoot sinds 2003, en–behalve dat het is waar ik in geloof, ook voor de toekomst–is (was) het onze belangrijkste bron van inkomsten.

Maar wat die toekomst brengt of hoe die er concreet uit ziet? Dat zien we wel als het zo ver is.

Laat er geen misverstand over bestaan: geld (en inkomen) zijn belangrijk. Geld is belangrijk, maar het is niet wat me drijft in het leven. Het is belangrijk omdat het belangrijk is voor ons gezin. Ons gezin is mijn stabiliteit. Tegelijk bestaat die stabiliteit uit zoveel meer dan geld, hoe noodzakelijk dit laatste ook is (denk: eten, leven, reizen, materialen, een huis, een auto). We hebben mensen verloren—familie en vrienden—door ziekte en dood maar ook door onbegrip en onze specifieke gezinstoestand. We redden ons, bloeien en groeien (tot spijt van wie het benijdt en vindt dat we wel beklagenswaardig moeten zijn). We hebben vrijheid en kunnen onszelf recht in de spiegel kijken. Bijna ben ik geneigd te zeggen dat ik het niet anders zou willen.